Telemedizinische Unternehmen und Therapie-Apps sammeln und verkaufen die Daten über die psychische Gesundheit von Millionen Amerikanern online und das für wenige Cent.
Einem neuen Bericht der Duke University zufolge werden Daten, darunter Namen von Patienten, psychische Diagnosen und Verschreibungen, von Telemedizinunternehmen für nur sechs Cent verkauft, während die Nutzung von Apps für die mobile Gesundheit während der Covid-Pandemie dramatisch zunimmt.
Die Pandemie hat Ängste und Depressionen verstärkt, und der Zugang zu einer persönlichen Therapie ist immer schwieriger geworden. Infolgedessen wenden sich immer mehr Amerikaner der Telemedizin zu.
„Schlupflöcher in den Datengesetzen bedeuten, dass die Nutzer möglicherweise nicht einmal merken, dass die Apps ihre sensiblen Informationen über die psychische Gesundheit an andere Unternehmen weitergegeben haben oder verkaufen“, berichtet die Daily Mail. „Dies könnte für gezielte Werbung genutzt werden, einschließlich Angebote für Medikamente.“
Die Forscherin Joanne Kim von der Duke University untersuchte, ob es möglich ist, Daten zur psychischen Gesundheit online zu kaufen.
Sie googelte die Begriffe „psychische Gesundheitsdaten zum Verkauf“ und „Gesundheitsinformationen zum Verkauf“. Außerdem fragte sie bei 37 Datenmaklern an, ob sie Daten zur Gesundheit und/oder psychischen Gesundheit zum Kauf oder zur Nutzung zur Verfügung hätten.
Zehn Makler antworteten auf ihre Anfrage und begannen mit ihr über den Verkauf hochsensibler Daten zur psychischen Gesundheit zu verhandeln.
Ein Unternehmen gab bekannt, dass es die Daten seiner Patienten in Listen mit den Bezeichnungen „Angstpatienten“ und „Verbraucher mit klinischer Depression in den Vereinigten Staaten“ kategorisiert hatte.
Die Daten enthielten Einzelheiten über die psychische Gesundheit der Patienten, einschließlich der Diagnosen ADHS, bipolare Störungen und Schlaflosigkeit, sowie Informationen über ihre Kreditwürdigkeit, ihren Familienstand, ihr Geschlecht, ihre Religion, die Anzahl der Kinder im Haushalt, ihr Nettovermögen und ihr Geburtsdatum.
Kim bot einem der Datenmakler 2500 Dollar als Gegenleistung für Daten über depressive und ängstliche Patienten an. Der Datenmakler erklärte sich bereit, hochsensible Daten zur psychischen Gesundheit zur Verfügung zu stellen, darunter Namen und Adressen von Personen mit bipolaren Störungen, Depressionen, Angstzuständen, Panikstörungen, Krebs, PTBS, Zwangsstörungen und Persönlichkeitsstörungen sowie Daten zur Rasse und ethnischen Zugehörigkeit der Personen, wobei er keine Einschränkungen hinsichtlich der Verwendung der Daten machte.
Ein anderer Datenbroker verlangt 0,20 Dollar pro Gesundheitsdatensatz und verlangte von den Käufern, dass sie private Datensätze im Wert von mindestens 2.000 Dollar erwerben.
Daily Mail schreibt weiter:
Je mehr Datensätze gekauft wurden, desto günstiger war der Preis – für 435.780 Datensätze betrugen die Kosten pro Datensatz nur 0,06 Dollar, so der Bericht.
Ein anderer Datendealer verlangte auf Abonnementbasis mehr als 100.000 Dollar pro Jahr für den Zugang zu Daten, die Informationen über den psychischen Gesundheitszustand von Personen enthielten.
Ein Datenvermittler verlangte für 5.000 psychische Gesundheitsdaten von Amerikanern in aggregierter Form 275 Dollar.
Ein Datenvermittler gab an, dass die angeforderten Daten über die psychische Gesundheit von Personen „extrem eingeschränkt“ seien, erklärte aber später, dass Frau Kim die Daten frei verwenden könne, solange sie keinen Kontakt zu den Personen im Datensatz aufnehme.
Alle Vertriebsmitarbeiter, die Videoplattformen wie Zoom oder Microsoft Teams verwendeten, zeigten Frau Kim während der gesamten Zeit nicht ihr Gesicht.
Der Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPPA) verbietet zwar Krankenhäusern, Arztpraxen und „abgedeckten Gesundheitseinrichtungen“ die Weitergabe von Gesundheitsdaten von Amerikanern, aber das Gesetz schützt keine Gesundheitsdaten, wenn sie online an Telemedizin-Websites oder Apps gesendet werden. Telemedizinische Websites und mobile Gesundheits-Apps dürfen Ihre Gesundheitsdaten also legal weitergeben oder verkaufen.
Justin Sherman, Senior Fellow an der Duke University und Leiter des Forschungsteams, warnt davor, dass die Datenmakler „ein Probiermenü für den Kauf von Gesundheitsdaten“ anbieten.
„Gesundheitsdaten gehören zu den sensibelsten Daten, die es gibt, und die meisten von uns wissen nicht, wie viele davon zum Verkauf stehen, oft für nur ein paar hundert Dollar“, so Sherman gegenüber der Washington Post.
Das Forscherteam fordert die Bundesregierung auf, das HIPAA-Gesetz zu erweitern, um den Verkauf von psychischen Gesundheitsdaten auf dem freien Markt zu verbieten.
