Ein Opt-out-System.
Die jüngsten Bemühungen des Europäischen Parlaments (EP), den Zugang zu sensiblen medizinischen Daten ohne Zustimmung der Patienten zu ermöglichen und gleichzeitig den Anschein zu wahren, dass die Privatsphäre gewahrt bleibt, haben ein Update erhalten.
Eine Plenarabstimmung dieser EU-Institution in der vergangenen Woche hat gezeigt, dass die Mehrheit der Europaabgeordneten (MdEPs) diesen Zugang – auf diese Weise – ermöglichen will, dass sie aber auch gegen eine umfassende, obligatorische elektronische Akte für jede Person in der EU ist.
Das System ist als Europäischer Gesundheitsdatenraum bekannt und wurde von einer Mehrheit des EP unterstützt.
Wie der Anwalt und Europaabgeordnete Patrick Breyer, der sich für den Schutz der Privatsphäre und digitale Sicherheit einsetzt, in seinem Blog schreibt, wäre diese Datenbank aus der Ferne zugänglich und würde Gesundheitsdaten über jede medizinische Behandlung enthalten.
Nur dank eines in letzter Minute angenommenen Änderungsantrags (der von Breyer von der deutschen Piratenpartei und mehreren anderen Fraktionen, die keine Mehrheit im EP haben, eingebracht wurde) können die Nationalstaaten ihren Bürgern ermöglichen, die Aufnahme ihrer sensiblen Gesundheitsdaten in dieses vernetzte System von Patientenakten abzulehnen.
Breyer weist auch darauf hin, dass in seinem Land, Deutschland, wie auch in Österreich das (immer unglückliche, weil das Gegenteil und Negativ von “opt-in” “opt-out” in dieser Frage bereits eingeführt ist.
Nun kommt die (un)bekannte Komplexität der EU-Entscheidungsfindung ins Spiel, und der vom EP verabschiedete Gesetzestext wird Gegenstand von Verhandlungen zwischen den 25 nationalen Regierungen des Blocks sein, für die das “Opt-out” derzeit nicht infrage kommt.
All dies ist ein Problem, denn, so Breyer: “Für viele Patienten, die wenig Zeit haben, deren Sprachkenntnisse begrenzt sind oder die älter sind, ist es zu kompliziert, schriftlich bei einer bestimmten Behörde Widerspruch einzulegen oder digitale Hilfsmittel für den Widerspruch zu nutzen”.
Sein zweiter Änderungsantrag, der die Zustimmung der Patienten vor der Weitergabe ihrer medizinischen Daten an Forscher und Ärzte verlangt hätte, wurde abgelehnt.
“Eine verpflichtende elektronische Patientenakte mit europaweitem Zugriff birgt unverantwortliche Risiken von Diebstahl, Hacking oder Verlust persönlichster Behandlungsdaten und droht, den Patienten jegliche Kontrolle über die Aufzeichnung ihrer Krankheiten und Beschwerden zu entziehen”, kommentierte der Abgeordnete und bezeichnete die Idee als das Ende der ärztlichen Schweigepflicht unter anderem Namen.
Breyer befürchtet, dass Menschen, die an hochsensiblen Krankheiten und Störungen leiden oder sich einer solchen Behandlung unterziehen müssen, davon abgehalten werden könnten, Hilfe in Anspruch zu nehmen – was ihre Probleme und die ihrer Familien nur verschlimmern würde.
“In den Trilog-Verhandlungen werde ich mich dafür einsetzen, dass nationale Opt-out-Regelungen in der Gesetzgebung eindeutig zugelassen werden”, schreibt der Abgeordnete.
